Евгений Ковалев: "Сегодня - особый день для людей с редкими заболеваниями"

Евгений Ковалев: "Сегодня - особый день для людей с редкими заболеваниями"
02/29/2016 - 12:17

"Нужно информировать общество о таких болезнях"

Сегодня - 29 февраля – День редких заболеваний. По словам председателя комиссии по контролю за реформой и модернизацией системы здравоохранения и демографии Общественной палаты области Евгения Ковалева, это особый день для особенных людей. Ковалев подробно рассказал о редких болезнях и о том, за чей счет ведется лечение больных. Подробный комментарий общественника - ниже.

Подписывайтесь на Telegram-канал "СарИнформа"
02/29/2016 - 12:17

Коментарии экспертов


Член Общественной палаты, председатель комиссии по охране здоровья граждан, главный врач ГУЗ "Областной госпиталь для ветеранов войн"

В России этот день был объявлен в 2009 году. Этот особый день для особенных людей бывает раз в четыре года.
Главной целью проведения Дня редких заболеваний является привлечение внимания граждан и их информирование о редких заболеваниях и о их влиянии на жизнь пациента. К редким заболеваниям относится муковисцидоз, гемофилия, рассеянный склероз, мышечная дистрофия, атрофия зрительного нерва Лебера и другие заболевания. Согласно Федеральному закону "Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации" орфанными заболеваниями принято считать те, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. В большинстве случаев пациенты с такими редкими диагнозами могут чувствовать себя здоровыми людьми, для этого необходимо лишь обеспечить их современными лекарствами. Поскольку стоимость лекарственных препаратов высока, пациентам с редкими болезнями обеспечиваются лекарственными препаратами за счет государства. Всего утверждено 28 стандартов по видам медицинской помощи больным, страдающим редкими заболеваниями. На государственном уровне действует программа "Семь нозологий". За счет средств федерального бюджета закупаются лекарственные препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше и так далее. Кроме того, лекарственное обеспечение детей с редкими заболеваниями осуществляется за счет средств регионов. Из этих "Семи нозологий" четыре относятся к числу редких болезней. В нашем регионе так же существуют Общественные организации, помогающие пациентам с редкими заболеваниями. Это саратовская региональная общественная организация инвалидов "Общество больных рассеянным склерозом", саратовская региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом "Свободное дыхание" и другие. Все они являются членами Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Общественной палате области.

Поделиться новостью:

Похожие новости